Ugumu wa Ngozi (SSS) ni ugonjwa nadra sana wa maumbile ambao huathiri watoto wadogo. SSS ni nadra sana kwamba watafiti wengine wanabishana ikiwa ni hali ya kujitegemea au seti ya dalili zinazohusiana na ugonjwa mwingine. Kwa kawaida hujulikana na uundaji wa ngozi ngumu nene kwenye uso wa mwili na kusababisha uhamaji mdogo. Dalili kawaida huongezeka wakati wa utoto na inaweza hata kusababisha kutoweza kutembea. Ili kugundua Ugumu wa Ngozi, unapaswa kujua dalili na utafute ushauri wa kitaalam wa matibabu. Ikiwa mtoto wako amegunduliwa na SSS, dhibiti dalili kupitia tiba ya mwili.
Hatua
Njia 1 ya 3: Kutambua Dalili
Hatua ya 1. Angalia uso wa mwili kwa ngozi ngumu nene
Ugumu wa Ngozi ni sifa ya ukuzaji wa ngozi ngumu nene. Hii kawaida hua kwenye uso mzima wa mwili kwa watoto wadogo. Dalili zinaweza kuanza kuonekana mara moja wakati wa kuzaliwa au wakati fulani wakati wa maisha ya mtoto, kawaida kabla ya umri wa miaka sita. Kwa kawaida haikui baada ya ujana.
Hatua ya 2. Jaribu uhamaji wa pamoja na kubadilika
Ukuaji wa ngozi ngumu na nene kwenye mwili mara nyingi huweza kuongozana na uhamaji mdogo wa pamoja. Katika visa vingine viungo vinaweza kuwa ngumu sana hivi kwamba hukwama katika nafasi fulani na hawawezi kusonga.
- Kwa mfano, mkono unaweza kukwama katika nafasi iliyoinama kama matokeo ya ugumu wa kiwiko cha kiwiko.
- Hii pia inaweza kuathiri mkao ikiwa mgongo unakuwa umeinama.
Njia 2 ya 3: Upimaji wa Ugumu wa Ngozi ya Ngozi
Hatua ya 1. Ongea na daktari wako
Ikiwa unashuku kuwa mtoto wako anaonyesha dalili zinazohusiana na Ugumu wa Ngozi, unapaswa kuzungumza na daktari wako. Huu ni ugonjwa wa nadra sana wa maumbile na lazima utambuliwe na mtaalamu wa matibabu. Ili kugundua ugonjwa wa maumbile, daktari wako ataangalia historia ya familia, dalili, kufanya uchunguzi wa mwili, na kuagiza upimaji wa maabara.
Hatua ya 2. Kufanywa uchunguzi wa maumbile
Ili kugundua Ugumu wa Ngozi, wagonjwa watahitaji uchunguzi wa maumbile uliofanywa. Ugonjwa husababishwa na mabadiliko ya maumbile ambayo huzuia ukuzaji wa nyuzi za elastic ambazo husaidia ngozi, mishipa na mishipa ya damu kusonga.
Ili kumaliza jaribio la maumbile mgonjwa atahitaji kutoa sampuli ya damu, nywele, ngozi, au kitambaa kingine kwa uchambuzi wa maumbile
Hatua ya 3. Rekodi historia ya matibabu ya familia yako
Historia ya matibabu ya familia mara nyingi ni muhimu wakati wa kugundua magonjwa ya maumbile. Kukusanya habari kuhusu historia ya matibabu ya familia yako. Kwa mfano, mpe daktari wako habari kuhusu magonjwa yoyote makubwa au magonjwa ambayo yanaweza kurithiwa ndani ya familia yako. Jaribu na upe habari juu ya historia ya matibabu ya vizazi vingi.
Anza kukusanya na kurekodi historia ya familia yako kwenye hifadhidata. Kuna fomu za mkondoni ambazo zinaweza kukusaidia kurekodi historia ya familia yako
Njia ya 3 ya 3: Kusimamia Ugumu wa Ngozi
Hatua ya 1. Jaribu tiba ya mwili
Hadi leo hakuna tiba inayojulikana ya Ugumu wa Ngozi ya Ngozi, na badala yake wagonjwa lazima wajaribu kudhibiti dalili zao. Moja ya mikakati bora ya usimamizi ni tiba ya mwili. Kwa sababu Ugumu wa Ngozi ya Ngozi huzuia uhamaji wa pamoja, tiba ya mwili hutumiwa kusaidia kudumisha au hata kuboresha harakati za pamoja.
Wataalam wa tiba ya mwili watafanya kazi ya kuwapatia wagonjwa anuwai na mazoezi ya nguvu ambayo yatalenga mkoa wa mwili ambao umeathiriwa zaidi na ugonjwa huo
Hatua ya 2. Nunua msaada wa kutembea au kiti cha magurudumu
Kulingana na ukali wa ugonjwa, mtoto wako anaweza kuwa na shida kali ya uhamaji. Ikiwa ndio hali, unaweza kununua msaada wa kutembea kama vile miwa ili kusaidia kwa uhamaji wao. Katika visa vingine viungo vinaweza kuwa ngumu sana hivi kwamba kutembea hakuwezekani tena. Tumia kiti cha magurudumu kusaidia kwa uhamaji.
Angalia chaguzi za ufadhili wa serikali kwa misaada ghali, kama vile viti vya magurudumu
Hatua ya 3. Jiunge na kikundi cha msaada
Kuna vikundi vingi vya msaada vinavyopatikana kwa wagonjwa na wanafamilia kukutana na watu wengine wanaopata ugonjwa huo adimu. Vikundi hivi huruhusu watu binafsi kushiriki hadithi zao na uzoefu. Mengi ya vikundi hivi pia hushiriki katika shughuli za kuongeza uelewa, na kukusanya habari kwa wagonjwa.
Jaribu kuwasiliana na moja ya misingi hii ili kupata kikundi cha msaada: Foundation ya Magonjwa ya Ngozi ya Watoto, Foundation ya kitaifa ya Marfan, Foundation ya Utafiti ya Scleroderma
Hatua ya 4. Shiriki katika majaribio ya kliniki
Ugumu wa Ngozi ni ugonjwa nadra sana na madaktari bado wanajaribu kutafuta njia za kudhibiti na kutibu ugonjwa huo. Kama matokeo, kunaweza kuwa na fursa za kushiriki katika majaribio ya kliniki. Angalia tovuti ya clinictrials.gov ili upate maelezo zaidi juu ya kushiriki kwenye jaribio la kliniki.
