Ugonjwa wa Castleman unamaanisha kundi la shida adimu ambazo husababisha kuzidisha kwa seli kwenye sehemu za limfu katika mwili wako wote. Kuna aina kadhaa za ugonjwa wa Castleman, na matibabu sahihi yanategemea aina gani unayo. Ikiwa unashuku una ugonjwa wa Castleman, mwone daktari wako kupata utambuzi maalum. Fanya kazi kwa karibu na timu yako ya matibabu kuamua matibabu bora kwako. Ikiwa unahitaji msaada wa ziada, fikia mashirika ya utafiti ambayo husoma ugonjwa wa Castleman, ungana na wagonjwa wengine, na utafute faraja kutoka kwa familia yako na marafiki.
Hatua
Njia ya 1 ya 3: Kuamua Tiba Sahihi
Hatua ya 1. Mwone daktari wako ikiwa una dalili za ugonjwa wa Castleman
Wagonjwa wengi walio na ugonjwa wa Castleman hawapati dalili yoyote. Huenda usigundue unayo isipokuwa daktari wako atambue limfu iliyoenea wakati wa uchunguzi wa kawaida au jaribio la upigaji picha. Walakini, fanya miadi na daktari wako mara moja ikiwa utaona dalili kama vile:
- Kupanuka kwa limfu kwenye shingo yako, kola ya kichwa, mikono ya chini, au kinena
- Homa
- Kupunguza uzito bila sababu dhahiri (yaani, haujabadilisha lishe yako au tabia yako ya mazoezi)
- Uchovu
- Kichefuchefu
- Jasho la usiku
- Dalili za ini au wengu iliyopanuliwa, kama vile uvimbe, maumivu, au ukamilifu ndani ya tumbo lako
Hatua ya 2. Tafuta daktari aliyebobea katika ugonjwa wa Castleman
Ugonjwa wa Castleman kawaida hutibiwa na wataalamu wa damu (wataalam wa magonjwa ya damu na mfumo wa kinga), waganga, au oncologists (madaktari wanaotibu saratani na hali zinazohusiana). Kwa kuwa CD ni nadra, daktari wako anaweza kuwa hana uzoefu katika kuitibu. Ikiwa daktari wako anashuku una ugonjwa wa Castleman, labda watakupeleka kwa mtaalam kwa uchunguzi zaidi na matibabu.
- Ikiwa daktari wako hawezi kupendekeza wataalamu wowote katika eneo lako, fika kwa Mtandao wa Ushirikiano wa Magonjwa ya Castleman (CDCN) katika CDCN.org kusaidia kupatikana mtaalam wako wa karibu wa ugonjwa wa Castleman.
- Mtaalam anaweza kuendesha vipimo ili kujua ni aina gani ya ugonjwa wa Castleman ulio nao, na kupendekeza matibabu sahihi kulingana na utambuzi wako.
Hatua ya 3. Chukua vipimo vya uchunguzi ili kubaini aina ya CD unayo
Kuna vipimo kadhaa ambavyo daktari wako anaweza kutoa ili kujua aina halisi ya CD unayo. Hii itasaidia daktari wako kuamua ni aina gani ya matibabu inayofaa kwako. Vipimo vya kawaida vya CD ni pamoja na:
-
Uchunguzi wa damu na mkojo:
Daktari wako atachukua sampuli za damu yako au mkojo kupimia upungufu wa damu na kasoro fulani za protini zinazohusiana na CD. Vipimo hivi pia vinaweza kusaidia kuondoa sababu zingine za dalili zako, kama maambukizo.
-
Uchunguzi wa kufikiria:
Timu yako ya matibabu itatumia zana za kupiga picha ikiwa ni pamoja na skan za CT, skana za PET, skan za MRI, au ultrasound kutafuta ukuaji kwenye nodi zako na utambue mahali ambapo nodi zilizoathiriwa ziko.
-
Biopsy ya node ya lymph:
Kupitia upasuaji mdogo wa uvamizi, daktari wako atatoa sampuli ya tishu iliyoathiriwa na kuisoma. Hii inaweza kuwasaidia kutambua sehemu ndogo ya CD yako au kuondoa hali zingine zinazoathiri nodi za limfu, kama lymphoma.
Aina za Ugonjwa wa Castleman
Ugonjwa wa Castleman wa Unicentric:
Hii ndio aina ya kawaida. Katika UCD, nodi moja ya limfu imekuzwa, kawaida kwenye kifua au tumbo.
Ugonjwa wa Castleman wa Multicentric:
Njia hii ya CD huathiri nodi nyingi kwenye mwili mzima. Kwa kawaida huhusishwa na maambukizo ya virusi kama vile HHV-8 au VVU, lakini pia inaweza kutokea bila sababu inayojulikana (ugonjwa wa Castleman idiopathic multicentric).
Hatua ya 4. Muulize daktari maswali
Daktari wako na timu yako yote ya utunzaji watataka kuhojiana na wewe juu ya dalili zako na historia yako ya afya. Huu pia ni wakati mzuri kwako kuuliza maswali yako mwenyewe au kutoa wasiwasi wowote unao juu ya matibabu yako. Maswali mazuri ya kuuliza daktari wako ni pamoja na:
- Je! Umewahi kutibu ugonjwa huu hapo awali? Ikiwa sivyo, unaweza kunielekeza kwa daktari aliye na?
- Je! Ni aina gani za vipimo utahitaji kufanya? Ninawezaje kujiandaa kwa mitihani?
- Je! Biopsy yangu ilikaguliwa na daktari wa magonjwa ambaye ana uzoefu na CD?
- Je! Nina aina gani ya ugonjwa wa Castleman?
- Je! Ni uchunguzi gani mwingine uliozingatia na kudhibiti?
- Je! Unapendekeza aina gani ya matibabu kwa hali yangu? Kuna hatari gani?
- Je! Ninahitaji kuanza matibabu lini? Matibabu yatachukua muda gani?
- Je! Ninastahiki majaribio yoyote ya kliniki ya sasa?
- Je! Nitahitaji kupitia huduma ya ufuatiliaji baada ya matibabu?
Njia 2 ya 3: Kupokea Matibabu
Hatua ya 1. Pata matibabu ya upasuaji kwa UCD (unicentric Castleman disease)
Ikiwa una UCD, muulize daktari wako kwa rufaa kwa daktari wa upasuaji ambaye anaweza kuondoa upasuaji wa lymph node. Uondoaji wa upasuaji ni matibabu ya chaguo kwa UCD na ina matokeo bora. Dalili kawaida hutatuliwa baada ya upasuaji na kurudi tena ni nadra. Ukali wa upasuaji hutegemea mahali ambapo limfu iliyoathiriwa iko.
- Wagonjwa wengine wanaweza kwenda nyumbani baada ya upasuaji wakati wengine, haswa wale ambao nodi zilizoathiriwa ziko ndani ya kifua, wanaweza kulazimika kukaa hospitalini kwa siku kadhaa.
- Fuata ushauri wa daktari wako wa upasuaji kabla na baada ya utaratibu.
- Maswali kadhaa unayotaka kuuliza daktari wako wa upasuaji kabla ya upasuaji ni pamoja na: "Nitabaki hospitalini kwa muda gani?" "Nitahitajika kufanya nini baada ya upasuaji kupona?" "Je! Niko katika hatari ya athari yoyote wakati wa upasuaji huu?" "Je! Niachilie kunywa dawa yoyote kabla sijaingia?"
Hatua ya 2. Chukua dawa kutibu MCD (multicentric Castleman disease)
Ikiwa una MCD inayohusiana na HHV-8 au MCD ya ujinga, zungumza na daktari wako juu ya kutibu CD yako na dawa. Wanaweza kupendekeza mchanganyiko wa corticosteroids, dawa za kinga, na dawa za kuzuia virusi kutibu hali yako. Kulingana na jinsi ugonjwa wako ulivyo mkali (ambayo daktari wako ataamua kulingana na dalili zako, mtihani, na upimaji wa maabara), unaweza kuhitaji kulazwa hospitalini kwa ufuatiliaji, tathmini zaidi, na matibabu. Matibabu ya kawaida ni pamoja na:
- Siltuximab (Sylvant). Hii ni antibody ya manmade ambayo imeundwa kushambulia protini zisizo za kawaida zinazohusiana na MCD ya ujinga. Madhara ni pamoja na kuvimbiwa, maumivu ya kichwa, kuongezeka uzito, na koo, mdomo, au maumivu ya tumbo. Ikiwa unapata upele au maambukizo wakati uko kwenye siltuximab, wasiliana na daktari wako mara moja.
- Rituximab (Rituxan). Dawa hii ya kinga ya mwili ni matibabu ya chaguo kwa MCD inayohusiana na HHV-8. Madhara ya kawaida ni pamoja na baridi, homa, au dalili zingine kama baridi. Ikiwa utachanganyikiwa, kizunguzungu, au dhaifu upande mmoja wa mwili wako, wasiliana na daktari wako mara moja.
- Corticosteroids. Hizi hutumiwa kawaida kwa kushirikiana na dawa zingine kutibu MCD. Daktari wako anaweza kuwachoma sindano au anaweza kukupa kidonge, kama Prednisone, kuchukua. Madhara yanaweza kujumuisha kuongezeka kwa sukari ya damu, mabadiliko ya mhemko, maambukizo, mifupa dhaifu, uchovu, udhaifu wa misuli, kupata uzito, kuhifadhi maji, na shinikizo la damu.
- Dawa za kuzuia virusi. Hizi zinaweza kutumiwa kudhibiti maambukizo ya virusi ambayo yanaweza kuchangia MCD, kama HHV-8 au VVU.
Ulijua?
MCD mara nyingi huhusishwa na Herpesvirus ya Binadamu 8 (HHV-8), ambayo inaweza pia kusababisha saratani nadra iitwayo Kaposi sarcoma. Kaposi sarcoma na MCD zinaweza kutokea pamoja.
Hatua ya 3. Angalia chemotherapy kwa MCD ngumu ya kutibu
Kwa kesi kali za MCD ambazo hazijibu matibabu mengine, itabidi upate chemotherapy. Matibabu ya MCD ni sawa na ile ya lymphoma. Daktari wako atapendekeza mchanganyiko wa dawa za chemotherapy, uliyopewa kama kidonge au sindano. Unaweza kuzunguka kwa wiki ya chemotherapy ikifuatiwa na wiki chache za kupumzika.
- Chemotherapy inaweza kusababisha athari anuwai, pamoja na upotezaji wa nywele, vidonda vya kinywa, kupoteza hamu ya kula, kichefuchefu, kutapika, kuharisha, maambukizo, uchovu, na udhaifu. Inaweza pia kukufanya uweze kukabiliwa na michubuko au kutokwa na damu. Wacha timu yako ya matibabu ijue kuhusu dalili zako, na watakuandikia njia za kuzidhibiti.
- Chemotherapy inaweza kuwa na ufanisi zaidi ikiwa imejumuishwa na matibabu mengine, kama vile corticosteroids au tiba ya mionzi.
Njia ya 3 ya 3: Kupata Msaada na Chaguzi zingine za Matibabu
Hatua ya 1. Tafuta vikundi vya msaada na mashirika ya utafiti
Vikundi vya msaada vya kitaifa na mashirika husaidia kutoa msaada wa kihemko na pia habari kuhusu utafiti mpya na matibabu. Wakati CD ni nadra, kuna mitandao inayofanya kazi ambayo inaweza kukusaidia kuwasiliana na wengine wanaougua ugonjwa huo. Fanya utaftaji mkondoni au muulize daktari wako kupendekeza mashirika ya utafiti na vikundi vya msaada ambavyo vinaweza kukusaidia.
- Mtandao wa Ushirikiano wa Magonjwa ya Castleman una jamii inayofanya kazi ya watafiti, familia, na watu walio na CD. Pia hutoa sasisho juu ya utafiti wa hivi karibuni juu ya ugonjwa huo.
- RareConnect inadumisha kikundi cha kimataifa, cha mkondoni kwa wale walio na CD, ambayo unaweza kutembelea hapa:
Hatua ya 2. Jiunge na jaribio la kliniki
Kwa sababu CD ni nadra sana, ushiriki wa mgonjwa katika masomo ya utafiti ni muhimu sana kwa kujifunza juu ya ugonjwa na kukuza matibabu mapya. Ushiriki wa utafiti unaweza kuwa rahisi kama kujibu maswali machache na kusaini fomu ya idhini ili rekodi zako za matibabu zitumike kwa utafiti. Unaweza pia kuchangia sampuli za damu, mate, na limfu. Mwishowe, unaweza kujitolea kushiriki katika jaribio la dawa ya majaribio. Mtandao wa Ushirikiano wa Magonjwa ya Castleman (CDCN) huandaa majaribio ya utafiti katika ugonjwa wa Castleman na inaweza kuratibu ushiriki wako katika miradi ya utafiti.
- Taasisi ya Kitaifa ya Afya ya Amerika huhifadhi hifadhidata ya majaribio ya kliniki kwa CD ambayo sasa inafanya kazi, kuajiri, au kukamilika. Kwa habari zaidi, tembelea https://www.clinicaltrials.gov na utafute "ugonjwa wa Castleman."
- CDCN ina database ya watu wenye CD kusaidia watafiti. Kwa kuongeza ripoti yako ya habari na ugonjwa kwa Usajili wa Wagonjwa wa AJILI, unaweza kuchangia katika utafiti wa matibabu. Jiongeze kwenye usajili hapa:
Hatua ya 3. Toa tishu yako kwa utafiti
Njia nyingine ya kuchangia utafiti mpya ni kutoa tishu yako iliyoathiriwa baada ya biopsy au upasuaji. CDCN sasa inasimamia mkusanyiko wa tishu kwa utafiti. Kuona ikiwa unastahiki, unaweza kujaza fomu kwenye wavuti yao hapa:
Kidokezo:
Muulize daktari wako ikiwa unaweza kuchangia tishu zinazoondolewa wakati wa uchunguzi wa biopsy au upasuaji kwa sababu za utafiti. Wanaweza kukuuliza utia saini fomu ya idhini au kubainisha haswa jinsi unataka sampuli zitumike.
Hatua ya 4. Jadili familia yako na marafiki
Mtandao wako wa usaidizi wa kibinafsi utakuwa muhimu sana katika kukusaidia kubaki mwenye nguvu na mwenye afya wakati huu. Ikiwa unasikitika, unaogopa, au una wasiwasi, tafuta mtu unayemwamini kuzungumza naye juu ya shida hizi.
- Ikiwa huna mtu wa karibu kwako kwa msaada, bado unaweza kuwasiliana na wengine. Sehemu za ibada zinaweza kuratibu mtu kukusaidia na majukumu ya kila siku ikiwa inahitajika. Shule na vyuo vikuu vinaweza kutoa malazi. Wafanyakazi wenzako wanaweza kuwa tayari kuchukua uvivu kuzunguka ofisi.
- Kulingana na ukali wa ugonjwa wako, unaweza kuhitaji mtu kukupa umesimama kwa miadi, matibabu, na labda hospitali. Hakikisha una 1 au watu 2 ambao wanaweza kujitolea kukuchukua.
- Ikiwa unahisi unyogovu, hauna matumaini, au wasiwasi, unaweza kutaka kuwasiliana na mtaalamu mwenye leseni.
Vidokezo
- Chemotherapy na tiba ya mionzi inaweza kusababisha kichefuchefu, kutapika, na athari zingine. Daktari wako anaweza kuagiza dawa kukusaidia kudhibiti athari hizi.
- Daima mjulishe daktari wako juu ya athari zozote unazopata wakati wa matibabu.
- Kwa sababu ya hali ngumu ya CD na ukosefu wa utafiti juu yake, chaguzi za matibabu zinaweza kutegemea mgonjwa mmoja mmoja. Daima fanya kazi na madaktari wako na usikilize maagizo yao kwa matibabu bora kwako.
- Ikiwa unachukua vitamini yoyote au virutubisho vya mitishamba kudhibiti dalili zako, ni muhimu umwambie daktari wako. Hizi zinaweza kuingiliana na upasuaji au dawa zingine.
- CD inaweza kutokea kwa watu wa kila kizazi na jinsia. Walakini, wastani wa umri wa utambuzi wa UCD ni 35, na MCD kawaida hufanyika kwa watu wenye miaka 50 na 60. MCD ni kawaida zaidi kwa wanaume kuliko wanawake.
Maonyo
- Wagonjwa walio na CD wana hatari kubwa ya kupata shida kali ya ngozi inayojulikana kama Paraneoplastic Pemphigus. Mjulishe daktari wako ikiwa unapata upele au vidonda kinywani mwako au karibu na midomo yako.
- MCD isiyotibiwa inaweza kusababisha shida kali, kama maambukizo ya kutishia maisha au kutofaulu kwa chombo.
- Kuwa na ugonjwa wa Castleman kunaweza kuongeza hatari yako ya kupata lymphoma.
